El foro En Metástasis, el Tiempo Cuenta ha abordado los retos del diagnóstico, la innovación, la equidad en el acceso, la investigación y la formación del paciente con cáncer metastásico
ALMIA, Alianza Frente a la Metástasis: Innovación y Apoyo, ha celebrado en Madrid el foro En Metástasis, el Tiempo Cuenta, una jornada orientada a impulsar una conversación sanitaria, científica, social e institucional específica sobre el cáncer metastásico y las necesidades de las personas que conviven con esta realidad.
El encuentro ha reunido a profesionales sanitarios, investigadores, sociedades científicas, asociaciones de pacientes, representantes institucionales y entidades colaboradoras para analizar los retos pendientes en diagnóstico, acceso ala innovación, equidad territorial, coordinación asistencial, investigación, cuidados, formación y participación informada del paciente.
“Desde ALMIA hemos solicitado a la Organización Mundial de la Salud que el 10 de junio sea reconocido como Día Mundial del Cáncer Metastásico. Lo hacemos porque creemos que la metástasis necesita visibilidad, una agenda propia y un compromiso sostenido.” ha señalado Pilar Fernández Pascual, presidenta de ALMIA.
“El lema de hoy, En Metástasis, el Tiempo Cuenta, resume muy bien el sentido de este encuentro. Cuenta el tiempo hasta el diagnóstico, cuenta el tiempo hasta la prueba adecuada, cuenta el tiempo hasta el tratamiento, cuenta el tiempo de espera, cuenta el tiempo de vida y cuenta también la calidad de ese tiempo.” ha subrayado Pilar Fernández Pascual.
Presente y futuro de la metástasis: diagnóstico, innovación y abordaje clínico
La primera mesa, ‘Presente y futuro de la metástasis. Avanzando en su diagnóstico y abordaje’, ha sido moderada por Marta Riesgo, directora del Observatorio de Salud, y ha reunido a César Rodríguez Sánchez, jefe de Sección del Servicio de Oncología Médica del Hospital Clínico Universitario de Salamanca y expresidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM); Federico Rojo Todo, jefe de Servicio de Anatomía Patológica en el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz de Madrid; Eva Carrasco, directora científica y general del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (GEICAM); Gema González Monterrubio, vicepresidenta de la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO) y supervisora de Área Funcional de Proceso Oncohematológico del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid; Javier Cortés, director del International Breast Cancer Centre (IBCC) y presidente de la Fundación Contigo; y Rafael López, presidente de la Asociación Española de Investigación sobre el Cáncer (ASEICA) y vicepresidente de la Fundación para la Excelencia y la Calidad de la Oncología (Fundación ECO).
Durante este bloque se ha puesto el foco en los avances de la medicina de precisión, el papel de la anatomía patológica y de los biomarcadores en la toma de decisiones, la necesidad de acelerar la investigación traslacional y cooperativa, la participación de pacientes metastásicos en ensayos clínicos y registros, y la importancia de garantizar circuitos asistenciales capaces de reducir tiempos y desigualdades en el acceso a pruebas, tratamientos y equipos especializados.
La fuerza de las asociaciones de pacientes
La segunda mesa, ‘Juntos sumamos: la fuerza de las asociaciones de pacientes’, ha estado moderada por Aída Fernández, de la Asociación ALMIA. Cáncer Metastásico, y ha contado con la participación de José Manuel Ramón y Cajal, vicepresidente de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC); Santiago Gómez, vicepresidente de la Asociación Nacional de Cáncer de Próstata (ANCAP); Charo Hierro, presidenta de la Asociación de Afectadas por Cáncer de Ovario y Ginecológico (ASACO); y Francisco Rodríguez Lozano, presidente de la Asociación Europea de Pacientes con Cáncer.
Los representantes de pacientes han abordado las necesidades sociales, laborales, emocionales e informativas que siguen quedando fuera del circuito sanitario, así como la importancia de dar mayor visibilidad a la enfermedad metastásica desde las asociaciones generalistas y específicas. La mesa también ha analizado las barreras que encuentran determinados perfiles de pacientes para pedir ayuda, hablar de síntomas o acceder a apoyo psicosocial, y ha situado la colaboración entre asociaciones como un elemento clave para construir respuestas más concretas y sostenidas.
Equidad, acceso y coordinación sanitaria
La tercera mesa, ‘Visión institucional: equidad, acceso y coordinación sanitaria’, ha sido moderada por Pilar Fernández Pascual, presidenta de ALMIA, y ha reunido a César Hernández García, director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia; Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes (FEP); y Eduardo García-Toledano Mayoral, miembro del Consejo Asesor de Salud Pública de la OMS y asesor de la Agencia Ejecutiva Europea de Salud y Digital (HaDEA).
El debate ha abordado las oportunidades para reducir los tiempos de acceso a tratamientos innovadores en cáncer metastásico, la necesidad de reforzar la participación de los pacientes en los procesos de evaluación y decisión, las desigualdades territoriales en el acceso a pruebas diagnósticas, recursos asistenciales y tratamientos, y los mecanismos de gobernanza que podrían favorecer circuitos más coordinados, comparables y equitativos en España y en el marco europeo.
En este sentido, César Hernández García, director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, ha subrayado que “el reto no es solo acelerar el acceso a la innovación, sino conseguir que el sistema fluya para que cualquier persona que viva en España pueda acceder, con independencia del servicio sanitario que le corresponda, al mejor recurso disponible para la atención que necesita”. Para ello, ha señalado la importancia de “organizar la cartera, los recursos, los centros de referencia y la coordinación entre profesionales, de forma que el sistema responda de manera más líquida a las necesidades del paciente”.
Asimismo, Hernández ha destacado el avance que ha supuesto la participación de los pacientes en los últimos años. “El sistema sanitario debe guiarse por las necesidades de la ciudadanía, no solo por la visión de los profesionales o de la administración. Los pacientes necesitan un espacio propio, una representación estructurada y los recursos necesarios para participar con capacidad real en los procesos de evaluación, decisión y gobernanza”, ha afirmado.
Formación con propósito: comprender para decidir mejor
La cuarta mesa, ‘Formación con propósito: empoderar al paciente y avanzar en cáncer metastásico’, ha sido moderada por Ana Quiñones, directora técnica y estratégica del programa ALMIA-OE360º (ALMIA Oncology Education 360º), en formato conversacional y con apoyo de presentación. En ella han participado Pilar Fernández Pascual, presidenta de ALMIA; Eduardo García-Toledano Mayoral, miembro del Consejo Asesor de Salud Pública de la OMS y asesor de HaDEA; Gemma Moreno-Bueno, jefa del Laboratorio de Investigación Traslacional de la Fundación MD Anderson Cancer Center España; Pedro Pérez Segura, jefe de Oncología Médica, director del Centro Integral de Cáncer del Hospital Clínico San Carlos y director científico de ALMIA-OE360º; y Julio Mayol, director científico del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Clínico San Carlos (IdISSC).
Este bloque ha profundizado en la alfabetización en salud como condición necesaria para una participación real del paciente en las decisiones sobre su proceso asistencial. Los ponentes han analizado cómo trasladar conceptos complejos de oncología de precisión, como biomarcadores, secuenciación o biopsia líquida, de forma comprensible y útil, así como el papel de la inteligencia artificial, el criterio clínico y los programas formativos en la relación entre información, comprensión, adherencia, comunicación deliberativa y toma de decisiones compartida.
La clausura institucional ha corrido a cargo de Celia García Menéndez, directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, quien ha destacado que “hablar de metástasis es hablar de uno de los principales desafíos de la oncología actual” y ha subrayado la necesidad de que los avances científicos “lleguen a las personas concretas que los necesitan, en tiempo y con equidad”. En este sentido, ha señalado la importancia de diseñar itinerarios asistenciales coordinados que faciliten el acceso a unidades de experiencia y profesionales expertos, evitando que el código postal condicione la calidad de la atención. “No importa solo curar; mientras no podamos curar, queremos cuidaros y acompañaros lo mejor posible”, ha afirmado, trasladando el compromiso de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid con la escucha activa de pacientes, familiares, cuidadores y asociaciones.
El foro cuenta con el apoyo de ANCAP, Asociación Nacional de Cáncer de Próstata; ASACO, Asociación de Afectadas por Cáncer de Ovario y Ginecológico; ASEICA, Asociación Española de Investigación sobre el Cáncer; Cancer Patients Europe; Foro Español de Pacientes (FEP); Fundación Contigo; Fundación ECO, Fundación para la Excelencia y la Calidad de la Oncología; GEICAM, Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama; SEAP-HAP, Sociedad Española de Anatomía Patológica-División Española de la International Academy of Pathology; SEEO, Sociedad Española de Enfermería Oncológica; y SEOM, Sociedad Española de Oncología Médica.
La jornada cuenta además con la colaboración de Menarini Stemline, Daiichi Sankyo y AstraZeneca, MSD, Lilly, Roche, Takeda, Guardant Health y Gilead.
