Desenmascara las Raras: una campaña necesaria para dar voz a lo invisible
Desde Observatorio de Salud hemos tenido el honor de participar en la organización y puesta en marcha de la campaña ‘Desenmascara las Raras’, una iniciativa imprescindible impulsada por Sobi Iberia en colaboración con FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
Una campaña con alma, con propósito y con mucho que contar.
Porque más de 3 millones de personas en España conviven con alguna de las más de 7.000 enfermedades raras existentes, y todavía hoy muchas de sus necesidades siguen sin estar visibilizadas, ni cubiertas. Desde el Observatorio de Salud, nos sentimos profundamente comprometidos con causas que promuevan la justicia social, la equidad en salud y el derecho de todos a ser escuchados.
Una campaña para quitar máscaras y mostrar realidades
El acto de presentación, que tuvo lugar el pasado 26 de febrero en el espacio Comet Retiro de Madrid, fue un emotivo encuentro donde pacientes, instituciones, medios y sociedad civil se unieron para dar visibilidad a estas enfermedades poco frecuentes. El evento contó con la presencia de representantes del Ministerio de Sanidad y portavoces de Sanidad del Senado, que mostraron su apoyo a esta necesaria campaña.
Una máscara como símbolo, una comunidad como motor
La campaña gira en torno a un gesto simbólico y poderoso: quitarse una máscara para mostrar la realidad que hay detrás de una enfermedad rara. Una acción que invita tanto a las personas afectadas como a la sociedad en general a unirse al movimiento #DesenmascaraLasRaras, subiendo fotos o vídeos a redes sociales con esta misma máscara (descargable desde la web de Sobi), y acompañarlos de un mensaje de apoyo.
Además, la campaña incorpora un manifiesto y dos vídeos protagonizados por personas reales, que relatan su día a día y las barreras que aún enfrentan.
Visibilizar es transformar
Tal y como se destacó durante la presentación, el 70% de estas enfermedades se desarrollan en la infancia, y aún hoy, el diagnóstico puede tardar hasta 6 años. Solo un pequeño porcentaje cuenta con tratamiento y apenas el 20% están siendo investigadas. A esto se suman el aislamiento, el impacto emocional, económico y social, y un sistema que todavía necesita avanzar mucho más.
Por eso, desde el Observatorio de Salud no dudamos en sumarnos activamente a esta campaña. Porque visibilizar las enfermedades raras no es solo una cuestión sanitaria, también es una cuestión de justicia social.
Seguiremos apoyando e impulsando iniciativas como esta, que ponen el foco donde más se necesita: en las personas.
