El 25 de febrero presentamos en Madrid la 2ª edición de #DesenmascaraLasRaras, una campaña impulsada por Sobi Iberia en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras y en la que el Observatorio de Salud ha participado activamente en su diseño y desarrollo.
El centro del acto fueron las personas y sus historias: Laura García, Carolina Martín, Carlos Infantes, Helena Carpio y Marcos Guadalupe, que compartieron en primera persona el impacto del diagnóstico (y de la espera), los retos cotidianos y el papel clave del entorno. A su lado, para escuchar y ayudar a amplificar ese mensaje, se sumaron Carlos Maldonado, Laura Ramos, Fabiola Martínez, Patricia Pardo y Luis Milla, en un encuentro “cara a cara” que puso emoción y contexto a realidades que a menudo permanecen invisibles.
El arte también tuvo un papel central: la artista Elsa Suárez presentó una colección de máscaras inspiradas en cada historia, como una forma de “desenmascarar” lo que normalmente no se ve. “Estas máscaras simbolizan el proceso de ‘desenmascarar’ la realidad de las enfermedades raras y visibilizar su impacto en la vida cotidiana de quienes las padecen”, explicó durante el acto.
La campaña recuerda por qué estas voces son urgentes: en España, más de 3 millones de personas conviven con alguna de las más de 7.000 enfermedades poco frecuentes; más de la mitad de las familias espera más de 6 años para lograr un diagnóstico, solo el 6% cuenta con tratamiento específico y el 70% se manifiesta durante la infancia.
Detrás de cada cifra hay personas, familias y realidades que necesitan visibilidad, investigación, equidad y respuestas. Por eso, para el Observatorio de Salud es un honor formar parte de proyectos como este, que contribuyen a generar conciencia social y a poner voz a quienes conviven con una enfermedad rara cada día.
Como subrayó Juan Carrión Tudela, presidente de Federación Española de Enfermedades Raras: “Esta campaña subraya la importancia de la sensibilización de la población general y del compromiso social e institucional para generar cambios reales”. Y desde Sobi Iberia, su director general, Roman Latorre, señaló: “Desde Sobi y FEDER invitamos a la sociedad a sumarse a esta causa y a empatizar con las situaciones de las personas con enfermedades raras… Trabajando todos juntos, contribuiremos a mejorar la vida de las personas que conviven con estas patologías”.
El acto fue clausurado por la viceconsejera de Salud de la Comunidad de Madrid, Laura Gutiérrez quien apoyó la campaña.
“Mejorando el acceso a la investigación y a la innovación y promoviendo la integración social tendremos un impacto positivo en las vidas de las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes. Es el propósito
hashtag#DesenmascaraLasRaras”, enfatizó Beatriz Perales Zamorano, directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi.
