El pasado 15 de febrero se celebró, en el Hospital Universitario 12 de Octubre, el encuentro anual de Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP), con el apoyo de Janssen.
La Hipertensión Arterial Pulmonar ( es una enfermedad rara, debilitante y progresiva, con un alto impacto psicosocial, que reduce la calidad de vida de los pacientes e impone una carga económica sustancial tanto a los pacientes como al sistema sanitario.
Concienciar sobre el impacto de esta patología, avanzar en mejorar el diagnóstico precoz y reflexionar sobre el presente y futuro del abordaje clínico de la Hipertensión Arterial Pulmonar, son algunos de los objetivos del encuentro HAP 360 º, organizado por la Asociación FFPaciente, Observatorio de Salud en colaboración con Janssen.
El Hospital Universitario 12 de Octubre, está reconocido como centro de referencia nacional en la atención de estos pacientes.
Su Unidad Multidisciplinar de Hipertensión Pulmonar, coordinada por la doctora Pilar Escribano, ofrece una atención especializada y coordinada que facilita la toma de decisiones concretas sobre cada paciente, en función de su estado clínico y de sus comorbilidades.
La doctora Carmen Martínez de Pancorbo, Directora Gerente del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid explicó que esta unidad multidisciplinar cuenta con una destacada red de “médicos especialistas y profesionales sanitarios que trabajan de forma conjunta con protocolos comunes para ofrecer una atención integral” tanto a niños como adultos con hipertensión pulmonar.
Una unidad que, puntualiza, dispone de una cartera de servicios muy completa, así como con una relevante trayectoria científica e investigadora.
Y es que, tal y como indicó el viceconsejero de Asistencia Sanitaria y Salud Pública de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fernando Prados, cuando se trata de enfermedades poco frecuentes “el manejo multifactorial de estas patologías a través de centros de referencia es esencial para ofrecer una mejor atención a los pacientes y, por tanto, avanzar en una mayor esperanza da vida«.
Más financiación para aumentar la excelencia
Hoy, esta unidad, tal y como apuntó su coordinadora, la doctora Escribano, una de las mayores expertas en esta patología del país, “ha tratado a más de 1.300 pacientes, con un promedio de 3.000 consultas externas al año”.
Esta excelencia, sumada a la investigación que ha permitido ampliar el arsenal terapéutico, se traduce en esperanza para los pacientes.
Y es que, tal y como indicó la experta, hoy en día se ha conseguido situar la supervivencia a los 5 años en un 75%. Un avance donde la enfermería también juega un papel fundamental. Aquí, la enfermera Cruz Rabadán se encarga de coordinar la atención integral y el acompañamiento de todos los pacientes.
Entre los retos marcados por la doctora Escribano se encuentra el avanzar en el diagnóstico temprano; “cuanto más tardío llegue el diagnóstico, más comorbilidades va a presentar el paciente».
Otros retos marcados por la doctora Escribano son “disponer de una historia clínica única en todo el territorio, mejorar la coordinación entre niveles asistenciales, avanzar en la auditoría de resultados y, sobre todo, la necesidad de dotar de una mayor financiación”.
Sin más recursos, apuntó la experta, es complicado avanzar en una mejor atención en una patología tan compleja como la hipertensión arterial pulmonar. Con todo, la experta lanzó un mensaje de esperanza: “estamos avanzando hacia la curación de la enfermedad”.
Pilar Sánchez Pobre, Gerente Adjunto de Ordenación e Innovación Organizativa del Servicio Madrileño de Salud (SERMAS), que destacó también la necesidad de que los centros de referencia cuenten con una financiación finalista y específica, con el objetivo de seguir avanzando en la excelencia asistencia.
Código Hipertensión Pulmonar
Laura Domínguez Pérez, facultativo Especialista de Área del Servicio de Cardiología del Hospital 12 de Octubre, comentó que la clave para poder llegar a tiempo con estos pacientes es “hacerlo con rapidez”.
En este sentido, reivindicó la necesidad de establecer el ‘código hipertensión pulmonar’, al igual que se hace en otras enfermedades como el ictus porque, en estos pacientes, “la rapidez es siempre sinónimo de supervivencia”.
La Farmacia de hospital también ejerce un papel fundamental dentro de esta atención integral al paciente con hipertensión arterial pulmonar. Blanca Bertrán de Lis, farmacéutica delservicio de Farmacia Hospitalaria, explicó el trabajo diario que su área realiza con los más de 300 pacientes a los que ofrece acompañamiento de forma anual.
La puesta en marcha de la atención farmacéutica domiciliaria ofrece la posibilidad de que los pacientes dispongan de su medicación en casa, sin tener que trasladarse al centro hospitalario. Para ello, además, la unidad establece consultas telefónicas, para asegurar un correcto seguimiento de todos los pacientes.
La visión de los pacientes
El encuentro organizado en el Hospital 12 de Octubre de Madrid contó también con la presencia de las tres asociaciones de pacientes que aglutinan a todos los afectados por esta enfermedad: la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, Fundación contra la Hipertensión Pulmonar eHipertensión Pulmonar España de Hipertensión Pulmonar. Todas ellas ofrecen soporte y acompañamiento en el día a día de las personas con esta enfermedad.
María Rodríguez Reyes, presidenta de Hipertensión Pulmonar España (HPE), reclamó la necesidad de tratar a los pacientes de forma integral. “Biológica, social y emocionalmente, ya que esta enfermedad repercute en la calidad de vida”. Asimismo, ha insistido en la importancia de la formación sobre esta enfermedad.
Tal y como explicó Thamara Mora Rodríguez, portavoz de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, el papel de estas organizaciones es clave, pues ofrecen “acompañamiento, escucha y la posibilidad de estar pendientes de sus necesidades”.
Además, recalcó la necesidad de apostar por los centros de referencia como el liderado por la doctora Escribano: “si estos centros funcionan adecuadamente, los pacientes van a estar bien atendidos; el trabajo en equipo es clave”.
Rosa García, representante de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, puso el foco en la necesidad de seguir trabajando en un diagnóstico precoz. “Cuando como paciente te encuentras con unos síntomas que ni siquiera los especialistas saben ponerle un nombre tiene un impacto emocional y psicológico enorme para nosotros”. Así, pidió dar más visibilidad a esta enfermedad poco frecuente pero que tiene un impacto enorme.
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